RENCONTRE: « C’EST LA MALADIE À LA MODE, VOUS N’AVEZ PAS DE L’ENDOMÉTRIOSE MADAME »

RENCONTRE: « C’EST LA MALADIE À LA MODE, VOUS N’AVEZ PAS DE L’ENDOMÉTRIOSE MADAME »

“C’est la maladie à la mode, vous n’avez pas de l’endométriose madame”. Voilà ce que Joy a entendu pendant plusieurs années. Quatre ans d’errance médicale, d’incompréhension, avec le sentiment que son corps la trahit. Quatre ans avant de mettre un nom sur sa douleur pour l’accepter et apprendre à vivre avec: l’endométriose.

J’ai rencontré Joy lors d’un évènement consacré à l’équilibre féminin. Elle nous a parlé de son diagnostic, tombé il y un an maintenant: l’endométriose. Et de l’impact que cette maladie a eu sur son rapport au corps et sur son quotidien.

En ayant le bla-bla facile, les langues se délient

“Je me suis sentie très complexée pendant de nombreuses années. Par mes origines, et parce que je ne suis pas le standard féminin, la nana des magazines: grande, fine, blonde aux yeux bleus. Je suis le contraire: petite, avec des formes, une poitrine et des hanches développées. J’ai fait de ce complexe une force. Plus jeune, je laissais les autres me faire des remarques sur mon corps mais j’ai vite compris que lorsque j’abordais le sujet avec auto-dérision, les gens se permettaient moins. En grandissant, j’ai compris aussi qu’il n’y avait pas un type standard et que je pouvais moi aussi plaire aux hommes.

J’ai toujours eu une sexualité libérée. Adolescente, je m’amusais, même si j’étais confrontée à des jugements faciles. J’appréciais ça chez moi, le fait d’assumer ma sexualité. J’aime le sexe et je n’ai pas de problème avec ça. J’en ai toujours parlé ouvertement avec mes amies. Des fois, ça peut interpeller, surtout les hommes. En ayant le bla-bla facile, les langues se délient. C’est pour ça que j’ai créé le blog.

Je viens d’une famille catholique avec des principes. Une famille libanaise où on n’étale pas sa vie sexuelle. Ça a toujours été quelque chose de très tabou à la maison. Ma maman ne m’a pas emmenée chez le gynécologue: j’y suis allée seule, dans un planning familial près de l’école. Petit à petit, mes parents ont compris qu’ils allaient devoir me laisser vivre ma vie. Mon éducation sexuelle, je l’ai faite seule, grâce aux plannings familiaux, aux brochures, à internet et en discutant avec les copines. L’école n’y est absolument pour rien.”

La maladie de l’ombre

“Je ne sais pas si l’endométriose a toujours fait partie de ma vie mais une chose est sûre, j’ai toujours eu des règles douloureuses. Au point de ne pas pouvoir aller à l’école. Les profs de sport n’acceptaient plus les mots d’absence. Ils me disaient: ‘tu as juste tes règles, tu ne vas pas mourir’. Mais je n’y arrivais pas, c’était impossible. Idem pour la piscine, on me disait: ‘Mets un tampon!’ Et je pensais: ‘C’est à moi de décider!’. Dans l’imaginaire collectif, c’est normal que les règles soient douloureuses. 

Il y a quatre ans, les douleurs se sont vraiment amplifiées. J’avais des nausées, des vomissements, des pertes de connaissance, la douleur irradiait jusque dans mes jambes. Psychologiquement, c’était difficile. Mon entourage ne comprenait pas et mes collègues, encore moins. Ce n’est pas évident d’expliquer qu’on ne vient pas travailler parce qu’on a ses règles. Je passais pour une douillette ou pour une folle. Je ressentais aussi des douleurs pendant la période d’ovulation, comme si j’étais réglée. Au final, je passais deux semaines horribles sur le mois. Ces trois dernières années, mes rapports sexuels ont commencé à être douloureux. Je ne pouvais plus tenir dans certaines positions. J’avais des saignements pendant les rapports. Cette situation complique tout: mon partenaire ne prenait pas de plaisir en sachant que je souffrais, ce qui affectait énormément la vie de couple. Je me disais: ‘Quel homme veut une femme qui a mal?’ Difficile aussi de dire à son homme: la pénétration, c’est fini. Surtout sans comprendre pourquoi. Je culpabilisais et ma libido était inexistante.

J’ai commencé à consulter. Gynécologue, médecin. Je suis rentrée dans une période d’errance médicale qui a duré quatre ans. Je suis passée par des changements de pilule à répétition avec des dosages différents. Mon corps ne comprenait plus rien, je ne savais pas quand j’allais être réglée. Certaines pilules aggravaient même mes douleurs. Mon corps était malmené, avec des prises de poids continuelles. On m’a dit que j’avais le colon irritable, puis que c’était le stress. J’étais dans une période compliquée de ma vie, donc on me disait: ‘Ça doit être ça’.

Un jour, j’ai entendu parler de l’endométriose. J’en ai touché un mot à mon gynécologue qui m’a répondu sèchement: ‘c’est la maladie à la mode, vous avez vu ça sur Doctissimo, ce n’est pas ça madame’. Je n’ai plus jamais osé en parler. Je n’avais pas de gynécologue habituel parce que je ne pouvais pas me permettre de payer la consultation en tant qu’étudiante, donc j’allais toujours au planning familial.

Finalement, après quatre ans d’errance médicale, je suis enfin tombée sur un médecin qui m’a dit: ‘Je pense que vous avez de l’endométriose’.”

Opération urgente

“L’endométriose est une maladie féminine gynécologique. L’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, se développe en dehors de ce dernier. De l’endomètre se forme donc ailleurs dans notre corps, sur d’autres organes (ovaires, trompes, vessie, intestins…). C’est une maladie très mal diagnostiquée car on ne voit rien sur les prises de sang. Il faut réaliser des tests invasifs: frottis, échographies,…

Je suis allé voir un gynécologue spécialisé. Grâce à une échographie, on a découvert que j’avais bien de l’endométriose, avec une masse de un centimètre de diamètre au niveau de l’ovaire droit. On m’a annoncé que j’en étais au stade trois sur quatre et donc qu’il était urgent d’opérer. J’ai eu un choc. Je me demandais comment on avait pu passer à côté aussi longtemps. J’ai rapidement été prise en charge. On m’a prescrit une pilule continue pour arrêter mes règles et l’opération a eu lieu très rapidement.

J’en ai pleuré mais en même temps, j’étais heureuse. Je me disais: ‘je ne suis pas folle, j’ai vraiment quelque chose.’ J’ai eu raison de me faire confiance, d’écouter mon corps et de ne pas lâcher. Beaucoup de femmes abandonnent. Au fond de moi, je le sentais, je n’étais pas surprise par le diagnostic. Je pense que j’attendais juste que quelqu’un me le confirme. 

Psychologiquement, ce genre d’expérience marque. Après quatre années de douleurs intenses, reconstruire sa vie sexuelle et son rapport avec son corps est une tâche ardue. L’endométriose est bel et bien une maladie grave, qui peut avoir des conséquences importantes, comme affecter la fertilité. Par chance, ce n’est pas mon cas. Avoir un enfant ne fait ni partie de mes projets ni de mes envies, mais je veux avoir le choix. Je ne sais pas ce que la vie me réserve et l’idée qu’on puisse me retirer cette possibilité était vraiment douloureuse. Mais je suis chanceuse, les tests sont positifs.

L’opération s’est très bien déroulée et les deux mois de cicatrisation aussi. Mais je ne suis pas guérie, la maladie peut toujours revenir. Certaines femmes se font opérer une seule fois et l’endométriose ne revient jamais. Pour d’autres, ce sont des opérations régulières. On ne peut pas prévoir. Durant l’opération, les chirurgiens utilisent un laser pour brûler les nodules et ils ne peuvent pas toujours aller au bout. Il y a donc une partie d’endométriose qui reste et qui peut se re-développer. On n’en guérit pas, on apprend à vivre avec.”

Un manque de connaissance et d’empathie 

“Ce qui m’a déçue, c’est qu’aucun gynécologue ne m’ait envoyée vers un spécialiste. Je suis passée par plusieurs médecins qui m’ont dit que je n’avais rien. À aucun moment je n’ai été transférée vers le centre de l’endométriose ou vers un spécialiste. On m’a laissée avec des remarques telles que ‘tu es folle, c’est une maladie à la mode, tu as le colon irritable’. Et pourtant, à Liège, nous avons la chance de compter un centre spécialisé dans l’endométriose

Heureusement, mon entourage a été d’un soutien énorme. Tout le monde s’est senti concerné: mes amis, mes collègues, ma famille. On a tendance à l’oublier, mais le soutien de l’entourage fait toute la différence. Je mets aussi un point d’honneur à arrêter de me comparer. Certaines femmes ont de l’endo très léger, sans douleur. Tant mieux, mais ce n’est pas le cas de tout le monde. On entend trop souvent: “toutes ces stars qui parlent d’endométriose, toujours à faire des drames, c’est la maladie à la mode”. Mais à vrai dire, l’endométriose a un impact énorme sur la vie des femmes, que ce soit d’un point de vue sexuel, psychologique ou sur la vie de couple. Comme cette maladie est peu connue et mal comprise, cela entraîne un manque d’empathie et de prise au sérieux. Certains jours, je dois me montrer souriante avec les clientes ou soulever des charges lourdes alors que je tiens à peine debout et que j’ai des douleurs intenables.”

Apprendre à accepter ce corps 

“Cette maladie, j’ai appris à l’accepter et à vivre avec. Outre les conseils bateaux — ne pas fumer, ne pas abuser de l’alcool, manger équilibré… — j’ai aussi testé d’autres choses qui me font du bien, comme le reiki et la méditation. Aujourd’hui, je suis dans un rapport d’acceptation de mon corps. Ce corps qui m’a trahie et que j’ai longtemps détesté. Je me suis souvent demandé pourquoi j’étais née fille. La féministe que je suis a souvent mal vécu le fait d’être une fille dans ce monde d’hommes. Maintenant, je suis dans une autre démarche. Je participe à des journées de gynécologie holistique qui visent à se reconnecter avec son corps, à être dans l’acceptation, à accepter son utérus, à comprendre comment fonctionne chaque partie de son corps et de son intimité.

La découverte de cette maladie m’a emmenée sur un autre terrain: celui du développement personnel, de l’acceptation de soi. Avant, pour moi, un corps était juste un corps. Je ne l’écoutais pas. Depuis le diagnostic, je suis dans l’écoute permanente de mon corps. J’accepte mieux mes émotions et mes sensations, je ne m’intéresse pas uniquement à l’aspect extérieur du corps mais aussi et surtout, à l’intérieur. Apprendre à s’aimer soi-même, c’est le secret de toute relation stable. Et ce, quelle que soit la relation: on ne peut pas donner et aimer si on n’est pas capable de s’aimer soi-même un minimum.”

La maladie a le temps de se développer

“On entend généralement qu’il faut aller voir un gynécologue dès les premiers rapports sexuels. Mais je pense qu’il faudrait y aller plus tôt encore. Quand on est jeune, notre corps change, on se pose des questions. Le fait de pouvoir dialoguer avec un professionnel est très important, selon moi. De plus, l’endométriose est une maladie invisible, il faut faire des examens pour la découvrir. Elle peut mettre des années à se développer, des années avant de manifester des symptômes ou des douleurs. Je pense que si une jeune fille a des douleurs intenses lors de ses règles, elle devrait pouvoir en parler sans tarder. Nausées, vomissements, diarrhée, constipation ou fatigue chronique sont autant de symptômes de l’endométriose, mais aussi d’un tas d’autres maladies. D’où la difficulté à la diagnostiquer.”

Aujourd’hui, Joy partage son rapport au corps et à cette maladie sur son blog. Elle y parle aussi alternatives cosmétiques naturelles et zéro déchet. Elle se réjouit de voir que les choses changent et que les langues se délient sur le sujet de l’endométriose. “Grâce aux réseaux sociaux, on en parle plus qu’avant. Les femmes prennent la parole, elles osent partager. C’est une forme de soutien, de sororité, une manière de se rendre compte que notre cas n’est pas isolé.” Les choses bougent, et il était temps. “L’endométriose touche une femme sur dix. Fais le compte du nombre de femmes que tu as dans ta vie. C’est une sur dix. Et ajoute celles qui ne savent pas qu’elles l’ont.” Quand je lui demande pourquoi, selon elle, le diagnostic a mis autant de temps, elle me répond que le sujet est tabou, qu’il touche à l’intimité. Ce tabou, toujours présent dans notre société, touche les femmes mais aussi les hommes. Car leur rôle est également primordial. “Cette maladie concerne tout le monde, hommes inclus. S’ils sont amenés à fréquenter une femme qui a de l’endométriose, il est important qu’ils comprennent ce qu’elle ressent et qu’ils sachent comment la soutenir.”

Rencontrer Joy et écrire cet article était comme une évidence. Son sourire est contagieux et sa joie de vivre irradie. J’en ai appris plus sur cette maladie qui m’était presque inconnue. Mais aussi et surtout sur son ressenti, et sa réaction pleine de force face au diagnostic. “Écouter son corps et ses intuitions” en toutes les circonstances: je ne pourrais pas être plus d’accord avec elle. Après tout, ce corps dans lequel nous vivons reste notre meilleur allié.

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On remet ça lundi prochain, 19h?